La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha entregado sus premios anuales para reconocer a quienes han contribuido de manera destacada al campo de las enfermedades raras, mejorando la salud y la calidad de vida de millones de personas en España.
En esta sexta edición, se rindió homenaje al Dr. Josep Torrent-Farnell, quien recibió el Premio Honorífico por su labor en la mejora de la vida de las personas con enfermedades raras. Además, se otorgaron premios a destacados profesionales como el Dr. Lluís Montoliu, por su trayectoria investigadora en el campo de las enfermedades raras, y al Dr. José Luis Poveda, por su labor de comunicación y concienciación sobre estas patologías.
También se reconoció el trabajo de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou por su programa asistencial para niños con enfermedades neuromusculares genéticas, y de la Asociación Española de Familias Afectadas Por Ataxia Telangiectasia (AEFAT) por su proyecto de difusión y sensibilización sobre la ataxia telangiectasia.
Los premiados agradecieron el reconocimiento y destacaron la importancia de seguir trabajando para mejorar la vida de las personas afectadas por enfermedades raras. La presidenta de AELMHU, Beatriz Perales, subrayó el valor sanitario, económico y social de los medicamentos huérfanos, y el director general de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia del Ministerio de Sanidad, César Hernández, destacó la importancia de trabajar juntos para encontrar soluciones a estas enfermedades.
